徐薇婷 - 卡哈細胞增生症 - 罕病童蛻變為陽光美少女

 

 

 

 

 

罕病病人徐薇婷即使罹患疾病,仍不放棄生命,努力生活。﹝圖﹞

 

16歲的徐薇婷罹患「卡哈細胞增生症」,不但小腸、直腸天生比較短,口腔還會不斷長出齒瘤,出生至今已經歷10次手術,拔了101顆齒瘤。但選擇勇敢面對的她,如今已蛻變為陽光美少女。

 

罹患「卡哈細胞增生症」的患者全球不到10例,台灣也只有徐薇婷唯一一個。她的食道、小腸、直腸、肛門全都比別人狹窄,出生到現在已經歷經過10 次手術,所有的食物都只能夠品嚐,不能吞嚥,每天都要打點滴補充營養。

 

飽受病魔折騰的她在民國96年接受採訪時,身體痛到雙腳交叉、腳指頭彎曲,她自暴自棄地說,「那麼痛苦的活著,那不如自己結束掉生命算了。」但阿嬤的鼓勵與家人的支持,讓她決定勇敢對抗病魔。

 

徐薇婷的母親在5年前因乳癌病逝,父親也不在她身邊,只有外公、外婆與她相依為命,沉重的醫藥費讓外婆抵押了房子,還好徐薇婷並未向生命低頭。

 

3年前,徐薇婷動了手術+,清除所有齒瘤、換上假牙,也擺脫了人工肛門,試著用自己肛門排便。如今,她已是16歲的少女,擁有豐富的社交生活,也跟其他女孩一樣喜歡自拍,並用部落格紀錄生活的點點滴滴。

 

這些成長背景讓徐薇婷比同年齡的孩子懂事,但只要一談起偶像楊丞琳,她又會露出小粉絲情懷。喜愛動畫設計的她,今年順利考上廣告設計系,不讓病痛阻礙她的夢想。(東森新聞)

 

 

 

 

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